REPORTAJE
La vida es sagrada, pero también es importante la calidad de esta vida, es decir, la posibilidad de vivirla humanamente con sentido, por lo que el ser humano puede y debe vivir su propia muerte en el mejor ambiente posible y rodeado de aquellas circunstancias necesarias para convertirla en un acontecimiento digno y personal.

COMUNICA, Noviembre 2016.-  Vivimos en la época de los derechos humanos y, en este contexto, el cambio más profundo en la relación médico-paciente durante los últimos cuarenta años es el reconocimiento del paciente como agente moral autónomo. Es decir, el paciente tiene derecho a ser informado correctamente y a rehusar el tratamiento que se le propone si no es compatible con su escala de valores.

Cada paciente es único, no sólo porque afecta a un individuo en particular – y su contexto familiar y social – sino también por las características de la enfermedad que lo aqueja, por el grado de sufrimiento, dolor y padecimiento y porque su individualidad, la estructura de su personalidad, valores, creencias, sentimientos, etc., hacen que sea un ser único e irrepetible.

Hoy día, la bibliografía especializada anota que si se trata de personas competentes y capaces, los profesionales de la salud no pueden ir en contra de la decisión del paciente, ya que si se le impone un tratamiento se estaría afectando su autonomía y dignidad personal. Es decir, si un paciente decide rechazar o suspender un tratamiento, su decisión debe ser respetada, pues de lo contrario podría, inclusive, incurrirse en la llamada obstinación terapéutica (o encarnizamiento terapéutico), es decir, la prolongación innecesaria o fútil de los medios de soporte vital por la cual se tecnifica el final de la vida y se “deshumaniza” la muerte.

Para muchos pacientes, es preferible morir que verse obligado a asumir como propio un modo de vida que se considera humillante, indigno, inhumano. La vida es sagrada, ciertamente, pero también es importante la calidad de esta vida, es decir, la posibilidad de vivirla humanamente con sentido, por lo que el ser humano puede y debe vivir su propia muerte en el mejor ambiente posible y rodeado de aquellas circunstancias necesarias para convertirla en un acontecimiento digno y personal.

Esto explica que haya sido en las últimas décadas cuando los enfermos han comenzado a exigir respeto a sus propias decisiones sobre cómo morir. Este respeto a las personas incluye por lo menos dos convicciones éticas: que todos los individuos deben ser tratados como agentes autónomos y que todas las personas cuya autonomía está disminuida tienen derecho a ser protegidas.

En consecuencia se han originado también una serie de documentos llamados de diferentes formas en el mundo: “Voluntad Anticipada”, “Testamento Vital”, “Directrices Previas”, que son intentos de vivir del modo más apropiado posible la fase final de la vida con decisiones que implican el derecho personalísimo de señorío sobre su propio cuerpo.

La voluntad anticipada, como se le conoce en México, es el conjunto de preferencias que una persona tiene respecto del cuidado futuro de su salud, de su cuerpo y de su vida, y que se expresa cuando está en pleno uso de sus facultades mentales, en anticipación a la posibilidad de que en algún momento de su vida se encuentre incapacitada para expresar esas preferencias y tomar decisiones por sí misma. La voluntad anticipada contiene no sólo las preferencias sino también los valores de la persona, su entorno cultural y sus creencias religiosas.

La voluntad anticipada tiene algunas semejanzas con un testamento, y las razones para elaborarla son también similares. En un testamento, una persona indica su deseo de cómo ha de disponerse de sus bienes cuando haya fallecido. En una voluntad anticipada, una persona indica cómo quiere que se disponga de sus bienes más preciados: su salud, su cuerpo y su vida, en un momento cercano a la muerte en el que ya no sea capaz de decidir por sí misma.

En estas circunstancias, el conocer la voluntad anticipada de una persona puede facilitar la toma de decisiones tales como: cuáles tratamientos médicos han de aplicarse y cuáles han de evitarse, cuáles síntomas han de tratarse y cuáles síntomas pueden permitirse, qué hacer en caso de que los tratamientos médicos ya no sean útiles y la muerte sea inevitable, qué hacer en caso de que ocurra un paro cardiorrespiratorio o decidir si el fallecimiento ha de ocurrir en casa o en el hospital. Más aún, el conocer la voluntad anticipada de una persona permite que su dignidad sea respetada hasta el último momento, lo cual maximiza la calidad de vida.

Cuando una persona pierde la capacidad de expresar sus preferencias y decidir por sí misma, la responsabilidad de decisiones sobre su salud, su cuerpo y su vida recae en su representante legal, que casi siempre es un familiar cercano. Tomar estas decisiones es sumamente difícil y con frecuencia implica una gran carga emocional y social para el responsable. El conocer la voluntad anticipada de la persona en cuestión facilita la toma de decisiones y alivia significativamente esa carga.

Por eso es importante que toda persona, pero especialmente aquéllas afectadas por cualquier enfermedad, se tomen el tiempo necesario para reflexionar sobre sus preferencias, valores y creencias para definir su voluntad anticipada, y la comuniquen a sus familiares, amigos o a su representante legal.

En el Distrito Federal, desde el año 2008 existe el procedimiento jurídico para que una persona elabore su voluntad anticipada en un documento con validez legal. Este procedimiento está dispuesto en la Ley de Voluntad Anticipada. Su acto de otorgamiento en el Distrito Federal exige que sea haga constar de manera escrita, ya sea ante notario público denominado Documento de Voluntad Anticipada, o ante el personal de salud del hospital en presencia de dos testigos denominado Formato, aunque este último es solo un Documento de Instrucciones de Cuidados Paliativos, que solo podrán suscribir las personas con capacidad de ejercicio que presenten una enfermedad en etapa terminal.

De igual manera, esta Ley crea la figura de la representación, cuya trascendencia está en que el individuo, derivado de su voluntad, instituye un representante quien será el que traduzca su voluntad cuando éste ya no pueda manifestarla y su actuar obedecerá a las decisiones de la persona. Sus funciones iniciarán una vez que se haya notificado el diagnóstico de enfermedad terminal y el paciente ya no pueda decidir por sí mismo.

El acto de Voluntad Anticipada es esencialmente revocable y modificable en cualquier momento por el interesado, debido a que es un mero proyecto de su autor generando solo expectativas más no un derecho, sus disposiciones están sujetas a una condición suspensiva, esto es, que la persona tenga una enfermedad en etapa terminal y se encuentre imposibilitada de manifestar su voluntad por sí misma, por lo que, en este orden de ideas, hasta en tanto no se cumpla la condición puede ser objeto de modificación por el otorgante en cualquier momento.

En cuanto a la donación de órganos, su artículo 7 dispone que el Documento de Voluntad Anticipada o el Formato, deberán contener la manifestación de su voluntad respecto a la disposición de órganos susceptibles de ser donados. Por su parte, en el artículo 9 del Reglamento dispone que el enfermo en etapa terminal manifestará que existe la voluntad de donar sus órganos y tejidos, para lo cual suscribirá el formato emitido por el Centro Nacional o Local de Trasplantes.

Asimismo, 11 entidades de la República Mexicana (Aguascalientes, Chihuahua, Coahuila, Colima, Ciudad de México, Estado de México, Guerrero, Hidalgo, Michoacán, Nayarit y San Luis Potosí) han creado leyes similares.

En el caso de los estados donde no se cuenta con una Ley de Voluntad Anticipada existen otras formas de garantizar el tratamiento a recibir en caso de enfermedad terminal y accidente. Algunos códigos civiles de los estados prevén que una persona que cuente con capacidad de ejercicio podrá designar a un tutor para que cuide de su persona y sus bienes. La designación del tutor podrá realizarse mediante escritura especial otorgada ante notario. En este documento público, que se rige por las mismas reglas que el testamento, se podrán dictar instrucciones sobre tratamientos terapéuticos, que serán determinados por un médico; la donación de órganos, e incluso el ceremonial funerario.

Aun cuando el 5 enero de 2009 se incorporó un Título Octavo Bis en la Ley General de Salud, destinado a Cuidados Paliativos en los Enfermos en situación terminal, urge en México una Ley de Voluntad Anticipada a nivel Federal, que otrogue un ordenamiento autónomo y amplio en cuanto al contenido de sus disposiciones. La creación de esta Ley a nivel Federal traería la creación de un registro a nivel federal donde quede acreditada la información de una persona si ha otorgado su Voluntad Anticipada.

El documento de voluntad anticipada es, al igual que el testamento, un asunto de responsabilidad más que de edad, pues no sabemos qué nos puede deparar el destino en lo que a enfermedades y accidentes se refiere.

Ejemplo de una carta de manifestación de voluntades de una persona católica

A mi familia, a mi médico, a mi sacerdote, a mi notario:

Si llega el momento en que no pueda expresar mi voluntad acerca de los tratamientos médicos que se me vayan a aplicar, deseo y pido que esta declaración sea considerada como expresión formal de mi voluntad, asumida de forma consciente, responsable y libre, y que sea respetada como si se tratara de un testamento.

Considero que la vida en este mundo es un don y una bendición de Dios, pero no es el valor supremo y absoluto. Sé que la muerte es inevitable y pone fin a mi existencia terrena, pero creo que me abre el camino a la vida que no se acaba, junto a Dios.

Por ello, yo, el que suscribe, pido que si por mi enfermedad llegara a estar en situación crítica irrecuperable, no se me mantenga en vida por medio de tratamientos desproporcionados; que no se me aplique la eutanasia (ningún acto u omisión que por su naturaleza y en su intención me cause la muerte) y que se me administren los tratamientos adecuados para paliar los sufrimientos.

Pido igualmente ayuda para asumir cristiana y humanamente mi propia muerte. Deseo poder prepararme para este acontecimiento en paz, con la compañía de mis seres queridos y el consuelo de mi fe cristiana, también por medio de los sacramentos.

Suscribo esta declaración después de una madura reflexión. Y pido que los que tengan que cuidarme respeten mi voluntad. Designo para velar por el cumplimiento de esta voluntad, cuando yo mismo no pueda hacerlo, a……………………..

Faculto a esta misma persona para que, en este supuesto, pueda tomar en mi nombre, las decisiones pertinentes. Para atenuarle cualquier posible sentimiento de culpa, he redactado y firmo esta declaración.

Otro ejemplo rechazando atención médica oficial

Yo (nombre y apellidos del testador) , mayor de edad, con domicilio en: …………………………… en plenitud de mis facultades mentales, libremente y tras una dilatada meditación, expongo: Que en el supuesto de encontrarme en unas condiciones en las que no pueda decidir sobre mi atención médica, a raíz de mi deterioro físico y /o mental, por encontrarme en uno de los estados clínicos enumerados en el punto E de este documento, mi voluntad incuestionable es la siguiente:

A) Que no se me ingrese en ningún centro hospitalario, ni médico, ni de primeros auxílios, ni me atienda ningún sanitario, médico, o doctor en medicina, excepto si es alguien de mi entorno que pratica medicinas naturales como medicina tradicional china, ayurvédica, tibetana, fitoterapia, osteopatía, naturopatía u homeopatía. Rechazo cualquier tipo de atención médica oficial.

B) Que no se dilate mi vida por medios artificiales, tales como técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, medicamentos o suministro artificial.

C) Que NO se me suministren fármacos ni productos químicos alguno ni para aliviar el dolor o agonía ni para paliar o revertir mi estado. Sólo puedo admitir que se me suministren productos naturales sin tratamiento químico.

D) Que, si me hallo en un estado particularmente deteriorado, se me administren los productos naturales necesarios para no padecer dolores y en su defecto que se me respete el derecho de morir sin dilataciones de la vida artificiales.

E) Los estados clínicos a los que hago mención mas arriba son:

a. Daño cerebral severo e irreversible.

b. Tumor maligno diseminado en fase avanzada.

c. Enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada, con importante limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento especifico si lo hubiere.

d. Demencias preseniles, seniles o similares.

e. Enfermedades o situaciones de gravedad comparables a las anteriores.

f. Accidentes de cualquier tipo que comporten una pérdida parcial o total de la conciencia.

F) Designo como mi representante para que vigile el documento de las instrucciones sobre el final de mi vida expresadas en este documento, y tome las decisiones necesarias para tal fin, a: ……………………………..

G) Manifiesto, asimismo, que libero a los médicos, terapeutas, familiares y personas de mi entorno de toda responsabilidad civil y penal que pueda derivarse por llevar a cabo los términos de esta declaración.

H) Me reservo el derecho de revocar esta declaración en cualquier momento, en forma oral o escrita.

Fecha, firma del testador, nombre y firma de dos testigos y representante.